Caroline plågades av smärtor i 21 år

Detta inlägg post publicerades ursprungligen på denna sida this site ;

Tio procent av alla fertila kvinnor lever i dag med endometrios. Sjukdomen innebär ofta svåra smärtor, psykisk obalans och en försvårad vardag. 

Ändå är sjukdomen svår att fastställa, och många har i flera år fått kämpa för sin diagnos.

– Jag fick kämpa mot sjukvården i många år med fruktansvärda smärtor, det är en hemsk sjukdom, säger Malmöbon Caroline Lindquist, 34, som lider av svår endometrios. 

Caroline Lindquist fick sin första mens när hon bara var 9 år. Redan då hade hon problem med extrema smärtor – men på vårdcentralen sa de till henne att det bara var mensvärk – deras tips var att hon skulle gå hem och ta en Ipren. Hennes smärta eskalerade med åren, och läkarna satte diagnosen IBS – irritable bowel syndrom. Caroline fick äta magmediciner länge, och trots att hon klagade var det ingen som lyssnade.

– Jag har fått så fruktansvärd dålig behandling av läkare och vårdcentraler under åren, det är som att man själv har fått kämpa för sin diagnos. När jag till slut fick höra vad det var jag faktiskt hade så hade jag stått ut med smärtor i 21 år.

Dignosen: Lider av endometrios

Caroline Lindquist berättar att hennes helvete bröt ut när hon var 25 år. Innan dess hade smärtorna varit svåra, men ändå hanterbara. Läkarna misstänkte urinvägsinfektioner och hon gick på ett dussintals kurer. Till slut – som 30-åring – fick Caroline sin diagnos. Tack vare en ny gynekolog som misstänkte sjukdomen kunde de slutligen fastställa diagnosen endometrios. 

– Det var första gången jag ens hörde ordet endometrios. Jag hade absolut ingen aning om vad det var – men kände mig lättad, eftersom jag trodde att det värsta skulle vara över. 

Men så var det inte. Caroline Lindquist blev akut opererad på sjukhuset, efter att hon åkt in och ut till akuten. Hennes endometrios sitter mestadels i buken, så läkarna kommer inte till att operera bort allt – men har fått bort en del. Caroline berättar att hon hade massor av frågor efter operationen, hon var till exempel rädd för att hon inte skulle kunna få fler barn. Caroline, som var singel, fick svaret hon att hon skulle skynda sig att träffa någon.

– Det kändes inte som att jag fick någon form av förklaring, ingenting. 

LÄS MER: Endometrios kopplas till hjärtrisker 

”Jag tillkallar läkare för att jag behöver hjälp”

Caroline Lindquist berättar att hennes resa konstant har gått i motvind. De flesta dagar kämpar hon sig igenom smärtan, men när hon får skov av endometrios blir hon ofta inlagd. I tre år har hon dagligen fått morfin för sin smärta – och hon säger att det har varit en kamp i sig. 

— Morfin blir man lätt beroende av, och det har jag fått slåss med helt själv. Ibland när jag har varit inlagd och ringt på klockan för att jag mått dåligt så har läkarna svarat med ”men du får inte mer morfin nu” direkt, precis som att jag är någon drogmissbrukare. Jag tillkallar läkare för att jag behöver hjälp, ingenting annat.

Caroline är egentligen marknadsekonom, men fick sjukskriva sig för två år sedan på grund av sin sjukdom. Nu jobbar hon deltid igen på Åhléns, men berättar att självförtroendet har fått sig en törn.

— Det är tufft att vara en driven kvinna och inte kunna få bevisa det, speciellt eftersom ingen pratar om sjukdomen eller ens vet om att den finns. Då kan det kännas ensamt, och det kan vara tufft att stå upp mot vården helt själv när man har sådana smärtor. Det känns som att om det här hade varit en manssjukdom så hade det varit löst för länge sen. 

LÄS MER: Thessys endometrios-bild på Instagram hyllas 

Team som behandlar endometrios

På Kvinnokliniken i Malmö har ett endometriosteam startats upp för att hjälpa patienter som Caroline Lindquist. De har bland annat gyneokologer, sjuksköterskor, psykologer och sjukgymnaster i sitt team som hjälper patienter med sin smärtbehandling.

– Endometrios är en komplicerad sjukdom och kan vara svår att behandla, på grund av generell kunskapsbrist och fördröjd diagnosticering – vilket leder till att patienten får ett sämre utgångsläge, säger Frida Gullberg, sjuksköterska i Malmös endometriosteam. 

– Ett team kan ta hand om flera aspekter utav sjukdomen på grund av våra olika kompetenser och förhoppningsvis även bidra med kunskapslyft i frågan.

Vad är endometrios?

• Endometrios innebär att det finns en livmoderslemhinna utanför själva livmodern. Under mensen blöder det även i dessa, och det blir en inflammation som orsakar smärta.

• Om inflammationen inte behandlas blir smärtan kronisk.

• Endometrios kommer ofta i skov, det betyder att symtomens intensitet variera över tid – med längre perioder med mer eller mindre symtom.

Frida Gullberg berättar att de samarbetar med smärt-rehab i Lund, eftersom många av patienterna har gått så länge utan diagnos att de har fått en kronisk smärta, som de måste lära sig att leva med. Frida Gullberg säger att endometrios mer och mer börjar komma upp på tapeten, och att kunskapen kring det ökar. Ändå finns det många kvinnor som gått en längre tid utan att få rätt diagnos.

— Jag tror det kan ha att göra med att mensvärk ofta blivit trivialiserat, och att man inte har förstått sig på vidden av smärtan som våra patienter får utstå. Sen är endometrios också svårt, eftersom alla drabbas olika med olika smärta. Det man ska tänka på är att göra en grundläggande utredning, och det är väl det som har missats i många fall – då det bara har viftats bort som mensvärk.

I framtiden hoppas Frida Gullberg att de kan börja samarbeta med andra team runt om i Skåne, och hon säger att det finns goda förutsättningar för att de ska kunna utvecklas och bli ännu bättre på att hjälpa patienter med endometrios. 

Vilka är symptomen?

Det gör mycket ont när du har mens.

Mellanblödningar eller riklig mens.

Det gör ont när du har ägglossning.

Du känner dig allmänt sjuk, illamående och har feber.

Det är svårt att bli gravid.

Du har symtom som liknar IBS.

Läs fler nyheter i Kvällspostens app – ladda ner den gratis här: Iphone eller Android.